Üdvözlet

Kedves Látogató!

Ön egy igen ritka betegségben szenvedő közösség honlapjára tévedt. Szándékosan - és nem bántásként - használom a "tévedt" kifejezést, hiszen alig több, mint félszázan élünk Magyarországon Fabry-betegséggel, vagyis valóban az, aki nem ismer ilyen honfitársát, egy ehhez hasonló oldalra csak "odatévedni" tud.

A magyar Fabry-betegek a 2011-ben alapított betegszervezet segítségével próbálnak egész életet élni, próbálják a közösség erejét is latba vetni az állapotuk elviseléséhez. Aki a betegségről, az alapítványról bővebben szeretne tájékozódni, annak ajánlom a tematikus tartalmainkat, aki megelégszik a jelen terjedelem adta információval, annak a betegségről annyit, hogy egy degeneratív öröklött anyagcsere zavarról van szó, amely az élet előrehaladásával komoly szív, vese, központi idegrendszeri károsodáshoz vezet. Szerencsére az állapotromlás fékezésére van államilag finanszírozott terápia, viszont a betegség ritkasága okán nehéz a felismerése, a diagnózishoz jutás! Emiatt sokan - a nemzetközi statisztikák szerint dupla annyian, mint a felismertek - nem tudják, hogy mi az eredete a szervi panaszaiknak, és így rossz kilátással rendelkeznek!

Az alapítvány - és ez a honlap is - ennek az információs hiátusnak a mérséklését tűzte ki egyik legfontosabb céljául, vagyis azt, hogy minél többen halljanak a betegségünkről, és ezzel együtt a sok ezer ritka betegségről.

Ha felkeltettem érdeklődését, kérem látogasson aloldalainkra is, és említsen meg minket ismerőseinek! Nem is képzeli, hogy ez a nyilvánosság milyen sokat jelent nekünk. Ha támogatni szeretné tevékenységünket, éves adójának 1%-át örömmel vennénk! (18273634-1-43)

Üdvözlettel:  Fogarassy Károly elnök