Bemutatkozunk

A honlapot azzal a küldetéssel indítjuk útjára, hogy a betegeket és hozzátartozóikat aktívan bevonva, segítse életvitelüket,  fórumot nyújtson a tapasztalatok kicseréléséhez, szakmai anyagaival informálja a Fabry-betegség iránt érdeklődőket, és azokat akik kapcsolatba kerülnek a betegséggel.

Természetesen a honlap információt nyújt az alapítványi életről, rendezvényeinkről, támogató kampányainkról. Rendszeresen szeretnénk beszámolni a betegeinket érintő egészségpolitika alakulásáról, a terápiát, diagnosztikát meghatározó lehetőségekről, döntésekről.

Számot adunk a honlap oldalain a támogatásaink felhasználásáról, hogyan hasznosítottuk támogatóink gesztusát.

A honlapon jelenleg három fő témakört, és két szolgáltatást találnak:

·         „A Fabry-betegségről” rovatban jelentetünk meg minden olyan tartalmat, amely a betegség minél jobb megismerését szolgálják

·         „Az Alapítványról” rovat tartalmazza a szervezetünk életét meghatározó információkat

·         A „Fórum” rovatban szeretnénk élő, aktív hozzászólásokat felvonultató párbeszédnek helyet adni, amellyel betegeink találkozhatnak egymással – velünk az internet csatornáján keresztül. Jelenleg három témában indítunk fórumot: „diagnózis”, „terápia” és „ritka betegségek”

Szolgáltatásaink a „Naptár – Események” és a „Kapcsolat”

A Fórumot csak regisztrált felhasználók építhetik, regisztrációhoz a „Kapcsolat” menüponton keresztül lehet jelentkezni, amikor az Alapítvány gondoskodik az aktiválásról.

A „Kapcsolat” menüponton keresztül lehet e-mail kapcsolatba lépni velünk. Megkereséseiket nem hagyjuk válasz nélkül!

Szeretnénk olyan web-helyet formálni a jövőben a www.fabryalapitvany.hu-n , ahol minden érdeklődő – legyen az beteg, hozzátartozó, orvos, web-böngésző – jól érzi magát, megtalálja az őt érdeklő tartalmakat, információt. Ehhez kívánok mindenkinek kellemes és hasznos időtöltést nálunk!

Fogarassy Károly, az Alapítvány Kuratóriumának elnöke